腹透患者故事：透析自己 透视生命

   72岁。独自居住。右眼几近失明。终末期尿毒症。自己在家透析5年。每天独自操作腹透4次，一次40分钟到1小时……

   今天，《健康守望》版不同往常，我们给读者介绍的，不仅仅是有关肾衰、透析的科学知识，更要推出一位勇于挑战病魔、挑战自我的了不起的老人——缐玉英。

缐玉英一日作息表

4：30-5：00：起床，测血压、称体重，用84消毒液擦地

5：00-6：00：打开紫外线灯给房间消毒，做早饭

6：00-7：00：腹透，吃早饭

7：00-10：00：散步，去公园，买菜

11：00-12：00：腹透，吃午饭

12：00-15：00：午休，做房间卫生

16：00-17：30：腹透，外面散步

18：00-20：00：吃晚饭，听广播，看杂志

21：00-22：00：腹透、擦澡、洗衣服

22：00-22：30：休息

初见腹透患者缐玉英

   今年72岁的缐玉英老人已经有5年腹透历史。

   展览路附近的一片老居民区，缐玉英独自居住在单位分给她的一居室里。7月14日上午，北京青年报记者如约来到缐玉英家，怕北青报记者找不到，缐玉英专门迎到马路上。虽然拄着拐杖，走路有些慢，可面色红润的缐玉英看上去就是一个健康的老人。

   6层的砖楼没有电梯，拄着拐杖的缐玉英老人要中间歇一会儿才能继续爬楼梯到4楼的家。很老的铁质防盗门、铁窗、水泥地面，缐玉英老人说，原本是想装修的，可是家里东西太多，搬东西太麻烦了，就一直没装修。

   卧室的水泥地擦得光可鉴人，老式的三人沙发和床收拾得干净利落，几丛鲜艳精致的手工丝网花散落在圆桌、地面和书桌上。缐玉英说："因为做透析要求一个卫生的环境，卧室的地面我每天都用热碱水或84消毒液擦，房间还要用紫外线灯消毒。"

   外面是三十几度的高温，一进家门，缐玉英就从冰箱冷冻室里拿出一瓶冻结成冰的矿泉水，她说："原来我是一点儿凉的都不能吃，自从开始透析后，我这心里就像有一团火，必须得吃凉的才舒服一些，而我的肾不好，又不能喝太多的水，这样冻成冰，化一点儿，我喝一点儿。"

   王梅（北京大学人民医院肾内科主任医师、教授）：为保护残肾功能及避免由于过多的容量负荷发生心力衰竭，终末期肾衰做透析的患者要限制盐和水的摄入，另外还要保证营养，每日要有足够的热卡和蛋白质的摄入，但要控制高钾、高磷的食物。

眼睛没治好，肾也出问题了

   "你看得出来我的眼睛有问题吗？"缐玉英右眼的眼球上有一层灰蒙蒙的东西，北青报记者问她是不是有白内障。她说："其实我的右眼基本上算是失明了，只有一点光感。我退休前就在这楼西边的百万庄小学（现在合并到展览路第一小学）上班，那是1996年年底，我正在上班，突然间右眼什么也看不见了，好像是冒出了好多浓烟。同事把我送到附近医院，医生检查后说是脑动脉硬化，有一根血管破了，血流到了右眼玻璃体内，得让眼睛里的血慢慢吸收。"

   虽然医生给开了一个月的病假，可因为年底工作忙，缐玉英并没有遵医嘱休息。1997年1月底，她右眼疼得厉害，到医院检查后，医生告知她右眼玻璃球体里出血过多，把视网膜给坠掉了，需要住院治疗。在住院期间，缐玉英感觉有些上火，托同病房的病友家属在外面药店买了一盒龙胆泻肝丸。

   到1999年2月，缐玉英一共5次住院，最后右眼一点儿视力都没有了，只有一点儿光感。"不仅右眼瞎了，双腿也肿得厉害，经常全身大汗淋漓，没有一丝力气。医生检查说我双肾功能不全，问我在治眼期间吃了哪些不是医生开的药，我这才想起吃过一盒龙胆泻肝丸，医生说我的肾很有可能是吃药吃的。"

   王梅：确实有一批慢性肾衰的患者是由于用药不慎导致的。一些减肥药、抗肿瘤药，还有一些偏方，都有可能伤肾。文中患者在1997年购买的龙胆泻肝丸中所含的关木通这味药就对肾有很大的损伤。另外，氨基糖甙类抗生素、造影剂也会对一些高危人群造成急性肾损伤，其中5%至10%的人可能会转为慢性肾脏病。因此，对有肾毒性的药物，在使用前，应该对患者进行评估，特别是肾功能的情况，权衡利弊，同时注意对药物副作用的监测，早期发现及采取恰当的措施，从而让病人在最大程度上获益。

再不透析就没命了

   肾内科的检查结果：慢性衰竭、肾性贫血、钙磷代谢紊乱、代谢性酸中毒。缐玉英的生活一下子陷入了黑暗。"花了那么多钱，受了那么多罪，右眼还是瞎了，左眼的视力也下降了，双肾功能也不全了，身体垮了。我没有了活下去的勇气，整天想死。儿子、儿媳、孙子经常劝我，说人吃五谷杂粮没有不生病的，好好治疗会好的，单位领导和同事也开导我，增强了我活下去的勇气。" 缐玉英说，她在想通之后就开始了治疗双肾的日子，主要是西药维持治疗，可是疗效一直不明显。"那段时间我心情不好，吃不好也睡不好，恶性循环，血肌酐上升得快，医生建议做透析。我心里对透析很排斥，就跟医生"打游击"，不停地换新病历本找不同的医生开药。儿子说不成凑钱给我换肾，我也不愿意。这种情况一直维持到2009年6月底，医生对我发出最后通牒：双肾萎缩，已经发展成尿毒症，血肌酐已上升到900多，再不透析命就没了。"

   王梅：我国成年人中慢性肾脏病的患病率为10.8%，即每10个成年人中可能就有1个慢性肾病患者。目前，我国终末期肾脏病患者大约有100万左右，摆在他们面前的路是肾移植和透析，由于器官紧张，绝大多数慢性肾衰患者都要踏上漫漫透析路。

   在慢性肾功能不全的早期，我们可以通过对患者饮食、生活方式的调整及应用一些药物延缓其进展，通过控制并发症让患者保持良好的生活总质量。即使发展到尿毒症，目前在临床上也有很好的治疗手段，包括透析治疗和肾移植。这些治疗手段不仅可以让患者能够存活，而且可以生活得有质量。目前肾源有限，绝大部分患者接受的是透析治疗，包括腹膜透析和血液透析。腹透、血透各有优势，并且在需要的时候可以互相转换。

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下决心开始腹透

   在无路可走的情况下，缐玉英开始了透析的日子。"我怕看见血，做不了血透，医生建议我做腹膜透析，说腹膜透析是治疗终末期尿毒症的一种有效方法。我签字同意做腹膜透析。医生给我做了置管手术，先从肚子中间竖着给切了一个大口子，在肚子里埋了一根长塑料管，一头儿压在大肠下边，再从肚子靠左下开了一个孔，管子的另一端从这个孔出来，在外面有一尺半长，露在外面的管子顶端安着开关，开关顶端是比较长的螺丝，这个螺丝要保持绝对干净，不能接触空气，平常不做腹透时用碘伏帽拧上。" 缐玉英一边说一边掀起上衣，给北青报记者看从肚子里出来的那根塑料管装置。"平时不用的时候就放在肚子上的袋子里，每次透析时把开关从腹袋里取出来，拧下碘伏帽，迅速连接腹透液的管子，不能感染细菌，否则会发生腹膜炎。"

   腹透液是从恒温箱里取出来的，与体温基本一致。每次做腹透时都要在洁净的环境里进行，提前用紫外线灯消毒。缐玉英说有一个腹透的病友不小心把一袋腹透液剐破了，怕浪费用创可贴贴上继续用，结果就得了腹膜炎，以后只能做血透了。

   缐玉英拿出了工作时的认真劲儿，迅速掌握了腹透的操作要领，认真操作、记录，化验指标一次比一次正常的项目多起来，心态也越来越好。她指着书柜里的几个红色证书对北青报记者说，"这些都是我得的获奖证书，医院发的，有最快进步奖、腹透单项奖、自强不息奖、规范操作奖。"

   王梅：腹透是一种居家治疗，但关键是要有一块干净的地方，保证做好消毒。腹透最常见的问题是感染，因为要更多依赖于病人自己，如果操作不规范，消毒不严格，或者出现肠道感染，则容易诱发腹膜炎。

   因此，做好对患者及其家属的培训是预防腹膜透析相关感染的关键，必须由腹膜透析专业医护人员承担。培训内容包括导管出口的护理、腹膜透析换液操作、相关并发症及预防等知识和技巧，并对患者的饮食、锻炼、心理加以指导，监督患者做好腹透记录。一般要求患者最好每月到医院进行随访，医护人员要对患者进行导管出口的检查，进行水负荷、营养、透析充分性及并发症控制等情况的评估，指导透析治疗处方及药物的调整。

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不要把自己当病人

   "我认为病的一半是身体上的，得用药物控制；另一半是心理上的，只有打开心结，乐观向上，才能战胜疾病。我曾经自怨自艾，觉得怎么倒霉事儿都让我赶上了，身体一天比一天差；开始腹透后，我想开了，认真腹透、吃药，快乐生活，身体一天比一天好。"缐玉英平常在家没事儿做做丝网花，她做的花还被《关爱》杂志肾友才艺比赛评为优胜奖。她还把装腹透液的外包装袋裁开、擦净、消毒，折叠成垃圾盒。缐玉英说她的秘诀就是要把自己当个正常人，她坚持自己照顾自己，外出时帮人指路，买菜时碰到吵架的当调解员，缐玉英觉得自己还是个对社会有用的人。

   慢性肾衰患者及其家属需要加强对疾病的了解和认知。"橙心关爱-慢性肾衰患者教育"公益项目是中国宋庆龄基金会发起的大型持续性慢性肾病患者教育公益项目，今年是第三年。今年项目的主题为"走透中国 活出自由真精彩"，将在全国范围内征集慢性肾衰患者的"一百个特别精彩的瞬间"，并通过这些"精彩瞬间"的分享和患者间的相互鼓励，让患者增加战胜疾病的勇气。

   后记：在发稿前夕，北青报记者连线缐玉英老人，老人说这几天自己的血糖不太好，正在调整血糖，医生说是透析的并发症。"问题来了就想办法解决问题，不要想那么多。"电话中老人的声音还是那么洪亮，那么生机勃勃。最后，老人叮嘱北青报记者要爱惜身体、注意健康，"跟我同样在做透析的病友中有些是年轻人，有的就是感冒没注意导致的。"只有失去健康的人才能更深刻体会健康的重要，那些正在透支身体、挥霍生命的人，不要等健康失去了再后悔！